非營利團體

非營利團體

社團法人台灣泡泡龍病友協會
成立主旨：
一、增進病友相互支持、鼓勵與關懷，促進病患間交流、聯誼，提供照護病患經驗 、醫學、心
理學等知識及經驗。
二、協助病友獲得妥善診斷、醫療，使能長期取得治療藥品、特殊營養食品與輔具、照護所需
之相關社會福利、醫療看顧資源及其他必要事項。
三、推動就醫、就養、就學、就業及安置或安養等之相關權益法案 研究。
四、推動病友之診斷、治療及預防、優生保健、遺傳學等相關醫學 之研究。
五、促進社會大眾對EB之瞭解與認識，並進而達成有效防治效果。
六、從事病友其他相關權益之事項。

泡泡龍病
體無完膚,可以說為先天性水泡症( Hereditary Epidermolysis Bullosa )下了最傳神的註解。一般人身上有個傷口,都得小心翼翼,更何況全身上下都是水泡傷口,這種二十四小時,活生生的折磨,是常人無法體會的痛苦。先天性水泡症是負責維繫皮膚表皮與真皮附著成份的基因產生突變遺傳,依照水泡破裂位置,分為單純型、接合型和失養型三大類,還細分為二十幾種亞型。
主要症狀是：
1.全身各部位皮膚都有可能起水泡、血泡,較嚴重者,連口腔、食道、腸胃等黏膜部位也起泡。
2.手指和腳指黏連成塊,指甲脫落。
3.長期會有貧血、營養不良、肢體萎縮、關節攣縮,甚至產生皮膚癌,必須截肢。
目前醫學無法根治泡泡龍,僅能以減少水泡的產生和避免皮膚傷口遭細菌感染為治療原則。正因為患者體無完膚,水泡無處不生,因此,除了皮膚科外,還須多科會診。耳鼻喉科治療喉嚨中水泡導致呼吸阻塞、食道狹窄；牙科治療齲齒；眼科治療角膜潰瘍；復健科協助避免肢體變形、製作輔具；以及營養科、整形外科與心理醫師專業的諮詢輔導。如此才能讓泡泡龍「痛」不欲生的程度,減至最低。

銷售手法：電視媒體、報紙雜誌、DM文宣、網路傳播、書藉。

一般營利事業促銷活動的層次概略可分為四個方面：(一)大眾行銷、(二)差別行銷、(三)目標行銷、(四)利基行銷。第一個層次需利用到大眾傳播，即電子媒體或全國性的平面媒體，做全面性的廣告訴求;其餘三個層次比較適合做用小眾傳播，即使用有線電視、地區性的廣播電台，特定的平面媒體，寄發廣告信函等方式。